今年1月，美国国家儿童医院临床遗传学家娜塔莎·舒尔医学博士(Natasha Shur, MD)领导发起了一项新的远程医疗项目，为患有遗传或罕见疾病的儿童患者服务。该项目得到了卫生系统罕见病研究所、纽约-中大西洋区域遗传学网络和卫生资源服务管理局的支持。目前已有50-60名家长或护理人员对这一试点项目进行了测试。

在这里，担任该项目主任的舒尔博士讨论了该倡议背后的灵感，以及虚拟访问如何使她的患者受益。

Natasha Shur, MD

提问：是什么激发了你对远程医疗的兴趣?

舒尔博士：作为一名临床遗传学家和两个孩子的母亲，我遇到过这样的父母，他们觉得长途驾驶、处理繁忙的生活，同时还要经常去看多个医生，很有挑战性。照顾任何一个孩子，特别是有复杂的医疗需求或罕见疾病的孩子，会带来很多回报，但也有潜在的障碍。多年来，当我看到许多父母都在挣扎的时候，我不断地问自己一个非常简单的问题：我们怎样才能让每个家庭和每个孩子的生活更轻松?一些医生想要研究某种罕见的疾病或代谢途径，这很好。然而，在某种程度上，我意识到我更想把我的学术生涯用于改进实践模式。

“我们怎样才能让生活更轻松?”这引发了更多的问题。有什么方法可以使医疗保健更有效吗?我们是否可以试验现有的护理模式，并增加新的方法来改善，而不是直接用我们的传统做法?这些问题都让我想到了把远程医疗作为一个潜在的答案，尤其是当它与现场护理和其他创新方法相结合的时候。也许，在医学领域，有时候远程医疗是最好的选择，而其他时候，面对面的会谈才是最重要的。我们需要针对每个儿童和家庭调整我们的方法，并提供反映当前生活方式和社会实践的新的和创新的选择。

提问:与面对面的会谈相比，你觉得病人最喜欢虚拟访问的什么?

舒尔博士：虚拟访问和面对面的会谈有一些不同。我发现父母和孩子在他们自己的家里感觉更舒服，我们也能更好地理解孩子在自然环境中的行为。此外，我的问题更多地集中在日程安排、日常事务和生活方式上。是否有医学上、饮食上或其他方面的改变会影响日常生活?潜在的诊断将如何改变这种常规?我们能做些什么来帮助减轻日常的负担?

由于家属不必开车、办理入住手续、检查生命体征，也不必在诊所里等候，我发现他们的谈话更平静、更集中。我做过这样的访问：一个孩子坐在高椅上吃着百吉饼，或者一个哥哥带着我正在评估的年幼的孩子在房子里走来走去--我可以看着孩子爬楼梯，更好地感受运动技能。不过，面对面的会谈可以提供了更好的身体检查和更传统的眼神交流。我相信这两种访问都有重要的作用，远程医疗访问并不总能取代亲自访问。

提问:你认为未来三到五年内远程医疗将如何发展?

舒尔博士：在某种意义上，我们把“家访”的概念带回到医疗实践中。虽然医生没有坐在沙发上，但我们确实感觉像家里的客人，这将带来与家人之间新的联系。到目前为止，对于这些远程访问的便捷性和关注度，反馈非常好。我相信这一方式将被越来越多地使用，并被整合到医疗保健中。远程医疗可以减少交通费用、避开面对面访问的相关障碍，比如错过工作时间、预约时间等，反过来提供一种更积极和更有意义的医疗选择。

提问:你的远程医疗计划的下一步是什么?

舒尔博士：自从我们的试点项目成功后，我们增加了远程医疗访问选项，并为更多的家庭提供这种访问。我们还在这些虚拟访问中，增加了营养师、遗传顾问和医生的参与。我们正努力提高人们对该项目存在的认识，并创建一个正式的分流程序，以最大限度地利用这些访问，同时为家庭提供指导，看他们是受益于这些虚拟访问还是受益于传统的方法?

我们还在讨论建立多学科的远程医疗诊所，比如皮肤病遗传学诊所。同时，我们也在开发遗传学自闭症诊所。在那里，家庭可以选择以远程医疗的方式或者面对面的方式进行初步阶段的咨询。